[Итицкая сила!]

Историю рассказали. Женщина из малоимущей семьи родила ребенка с синдромом Дауна. После этого она сознательно забеременела снова, чтобы родить еще одного ребенка в надежде, что он окажется здоровым. Второй ребенок тоже получился солнечный. Она беременна в третий раз с той же целью — родить здорового ребенка, который будет воспитывать двух первых и заниматься ими после ее смерти. Мужчины там в картине нет вообще.

В посте про Чуи несколько комментаторов сказали, что в низком качестве жизни детей с аномалиями виновато общество, а не родители, которые были в курсе высоких шансов этих аномалий до того, как решали рожать, и которые ровным счетом ничего не делают, чтобы эти аномалии компенсировать.

В данном случае с этой женщиной в чем виновато общество?

@темы: Интересуюсь

Comments

[killthecat]

Женщина из России? Ну она поступает прагматично. Обществу, после её смерти будет совершено пофиг на её даунов. Хотя она могла после рождения первого начать усиленно работать, что сколотить какой нибудь капитал и с этого капитала обеспечить ребенка каким либо уходом после смерти.. Эгоистка, в общем

[helena-eva]

Дети с таким синдромом, при надлежащем развитии, могут и учиться и работать. За рубежом снимаются в фильмах, и даже в России есть театр, где актеры Дауны.
И при чем здесь

из малоимущей семьи

А если бы была из обеспеченной, делала бы аборты и не напрягала общественное мнение?

[- Lady Winter -]

helena-eva, При том, что женщина из малоимущей семьи не сможет дать "надлежащее развитие".

[helena-eva]

- Lady Winter -, Если имеете в виду, что малоимущая семья - это необразованность, обязательное пьянство, то конечно. Но, дело в том, что сейчас малоимущие могут быть и при высшем образовании. Смотря кого считать малоимущим.
Главное, любовь к своему ребенку, терпение и желание вырастить его.
Большие деньги тут не нужны.

[Gigil]

helena-eva, Малоимущей семьей считается семья, чей средний общий доход, разделенный на каждого члена семьи, оказывается ниже минимального прожиточного уровня. При чем тут образование?

[ehwaz]

Странная история. Существуют тесты на даунов. Коли первый ребенок был даун, то при второй беременности ей должны были назначить эти анализы - их там несколько разновидностей. Почему все это не сделали? О чем думала ее гинеколог?

[Tounezz]

Тетка совершенно точно не очень хорошо поступает. Особенно ужасает пожизненная участь бесплатной сиделки, уготованная третьему ребенку.
Что совершенно не отменяет того, что скорее всего ей с детства вбивали в голову формулы типа "стакан воды", "твое главное предназначение - материнство", а sex ed сводился к демонстрации возможностей прокладки "Всегда" впитывать синюю жидкость.

[Gigil]

Потому что:
1. Мать имеет право отказаться от прерывания беременности, если это не угрожает ее жизни;
2. Тесты могут давать сбои ( в наше время меньше, но все равно погрешности есть).
3. Врач, с вероятностью в 100 %, своевременно проинформировала обо всем женщину, поэтому см. пункт 1.

[lightning]

история прекрасна, как рассвет.

ehwaz, она могла отказаться и просто не делать (ибо этот скрининг стоит весьма и весьма недешево).

[Киран]

lightning, ибо этот скрининг стоит весьма и весьма недешево).
Не знаю как сейчас, но в 2011 мне в женской консультации делали совершенно бесплатно.

[rane]

в 13 году тоже бесплатно делали, забор хориона входит в ОМС, его обязаны делать бесплатно, если есть объективные причины, которыми и являются результаты скрининга. Но тетка могла реально отказаться потому, что есть угроза выкидыша при таком заборе. Небольшая, правда, но есть. Зато результат этого анализа близок к 100% точности.

[rane]

В данном случае с этой женщиной в чем виновато общество?

в том, что до сих пор считает даунов генетическим мусором?

[Q River]

Я как недавно бывшая пузатой могу сказать только одно, тесты показывают лишь вероятность рождения детей с трисомией, например, у меня был 1 к 700 только потому, что мне больше 30. Это считается низкий риск, но матери 1 из 700 младенцев как-то пох на это....

[Q River]

rane, не небольшая, там в зависимости от срока беременности около 20-25% колеблется вариант самопроизвольного аборта

[Lloy]

Мне в этой истории жалко только третьего ребенка, если он родится здоровым.

[Маришка-05]

Lloy, а если родится нездоровым? Тогда получается, по логике этой женщины, нужно родить четвертого, что бы повесить трёх предыдущих? Жуть.
Мне жаль детей.

[Anika-G]

Ей бесплатно и тесты должны были делать и амниоцентез и искусственные роды. Но то в крупных городах, а где тетка жила в теме не указано. Если ее оттуда не послали на процедуры, то и в реабилитационный центр не пошлют.
Есть хороший шанс, что она всех своих даунят переживет, так как средний срок жизничеловека с синдромом Дауна в нашей стране 15 лет. Чаще умирают до 5. При очень хорошем уходе и своевременных операциях он может дожить до 55 лет.
А так - будет жить на 3 пенсии по инвалидности и пособие, чем не способ дохода?

[Акша Таквааш]

В посте про Чуи несколько комментаторов сказали, что в низком качестве жизни детей с аномалиями виновато общество, а не родители...

Но это совершенно разные вещи!

У люде с гипертрихозом интеллект не нарушен, физические кондиции тоже как у других, и они могут быть совершенно полноценными членами общества. Что до рождения от них детей - ну, раз находятся люди, не стремающися с ними трахаться, значит, не настолько ужасна их аномалия. Альбиносы вон тоже - генетический сбой, но никто их за это убивать или кастрировать не предлагает же?

У людей с синдромом Дауна - грубые нарушения умственного развития. Они не могут, воспитываясь как все, стать самостоятельными дееспособными гражданами. Чтобы их подготовить к самостоятельной жизни, необходимы специальные программы обучения, и в большинстве случаев всё равно их интеллект остаётся довольно низок. Исключения, такие как преподаватель ВУЗа, среди них единичны. Возможно - пока единичны: наука идёт вперёд, разработают более эффективные методы обучения таких детей. Но описываемой семье всё это, как видно, недоступно.
Поэтому в этом случае, который тут описан, проблемы у детей - это не вина общества, а безответственность матери, сознательно обрекающей их на инвалидность.

[Lloy]

Маришка-05,
а если родится нездоровым? Тогда получается, по логике этой женщины, нужно родить четвертого, что бы повесить трёх предыдущих? Жуть.

Мне заранее жалко того ребенка, которого мать родит только для того, чтобы повесить на него заботу о себе и больных детях.

[Акша Таквааш]

Lloy, а представьте, если здоровым родится только четвёртый или, скажем, пятый ребёнок?

Чесслово, лучше бы она усыновила или удочерила кого. Вместо вторых родов.

[Erika V. Arien]

Что-то я не могу понять. Синдром дауна вроде как могут обнаружить еще на стадии беременности. Что ж за проблема такая - узнать болен или нет будущий ребенок?

Перечитала переписку - вопрос снят, похоже, уже обсудили.

[Медведица]

Видимо, проблемы общества в том, что малоимущая женщина не видит для своего ребенка с синдромом Дауна других возможностей хоть как-то существовать после ее смерти (идею заработать достаточно, имея на руках ребенка-инвалида, следует игнорировать в силу ее полной фантастичности даже для благополучных стран). Согласитесь, что если бы она имела хотя бы относительную уверенность в том, что ее больной ребенок не будет обречен на короткое и довольно-таки мучительное дожитие после ее смерти, то не было бы и нужды рожать второго с такой мотивацией? Хотя сама по себе она чудовищна.

Но вообще сам по себе вопрос стоит так: насколько социуму следует брать на себя заботу о своих беспомощных членах? Надо ли вообще помогать? Кому надо помогать? Всем нуждающимся или выборочно, а если выборочно, то каковы отборочные критерии? В каком объеме следует предоставлять помощь? Какой целевой уровень качества жизни ставить для инвалидов?

Вот, например, дети с синдромом Дауна. Правильно ли я вас поняла: вы критерием оказания им социальной поддержки выставляете предсказуемость их рождения, так? То есть если родители знали о имеющемся риске, то социум не должен оказывать им и их детям никакой помощи, верно?
Интересно было бы, в таком случае, как вы будете оценивать степень осведомленности, при каких процентах риска считать беременность неприемлемой и, соответственно, ограничивать и исключать соц.поддержку...
А ведь есть еще муковисцидоз, и синдром Марфана, и прочие генетические и хромосомные аномалии. Огласите тогда весь список. Уточните критерии. Какие заболевания достойны соц.поддержки, а какие нет? А почему? Как производить оценку? Исходя из каких показателей? Предсказуемости, как предыдущий пример с гипертрихозом, или, допустим, степени ограничения трудоспособности?
Тут же встает вопрос: а вот, например, мотоциклисты. Ведь это крайне рискованное, чреватое травмами занятие - вождение мотоцикла. В случае аварии, повлекшей за собой травмы и инвалидность - следует обществу назначать мотоциклистам пенсию? Ведь они сознательно шли на риск. А их иждивенцам платить пенсию по утрате кормильца? А альпинистам? Как рассчитать коэффициент? Итд...

[Акша Таквааш]

Медведица, то есть, вы считаете, что женщина абсолютно права, рожая одного за другим при высокой вероятности родить ребёнка с синдромом Дауна, притом что коррекция умственной отсталости её детям практически не светит? Мы согласны, что часть вины на государстве, не поддерживающем и не внедряющем уже имеющиеся в мире коррекционные программы для таких детей. Но и на этой женщине тоже лежит часть вины за судьбу своих даунов, вы не согласны?

[- Lady Winter -]

Медведица, Общество должно поддерживать любых больных детей. И я этому самому обществу страшно благодарна за то, что с помощью логосада моего практически неговорящего в три года ребенка "долечили" до престижной языковой гимназии. Только даже с бесплатным логопедом были небходими ежедневные занятия со мной. С ребенком с СД заниматься надо в разы больше. Ни одно детское учреждение не сможет дать ему всего, что нужно. А мама в мыле до ночи пашет на работе. Ну, или не пашет, но тогда им банально не будет хватать не то что на необходимые игрушки и пособия, но и на еду и одежду по сезону.
Тут дело даже не в том, что дети больные, а в том что она одна и троих здоровых-то не поднимет...

[r2r]

Акша Таквааш, в стартовом посте был вопрос "в чем виновато общество", на него и ответили. Виновато тем, что оно такое, в котором ребёнку с СД после смерти матери (если он(а) переживёт мать) светит несколько мучительных месяцев или лет в ПНД, а потом смерть. И при этом такое, что не отшибло ей эмпатию напрочь, что она не может думать об этом ребёнке как в начале 20 века - ну, родился, ну, бог приберёт, ну и хрен с ним. Планирует для него какое-то будущее. Планирует криво и ужасно, принося в жертву будущих здоровых детей. Но хоть за окошко не выкидывает.

Если человек не видит других способов справиться - это, во-первых, ужас; а во-вторых, это реально никого у неё нет. Вообще. Никого, кто сказал бы "окей, если ты умрёшь, я позабочусь о твоей Светочке, она будет жить в тепле, сытости и любви". Полагаться можно только на семью, больше никому ты не нужна и дети твои не нужны (но при этом в голове откуда-то есть "люди нужны своим родным"), а другого способа организовать себе семью у неё нет. Никакого. Вообще.
И то, что у неё вот такая картина мира - жутко, конечно. А вдвойне жутко то, что она правильная, картина эта, никто о её Светочке-Леночке-Наташеньке не позаботится, никому они на хрен не нужны.

Отдельно доставляет "мужчины там в картине нет вообще" - ммм, вот уже третьего ребёнка ей ветром надуло? Я чот не верю, что она трахается с абсолютно незнакомыми мужиками. Как минимум, у первого, скорее всего, папа смылся, узнав про СД.

[Anika-G]

Медведица, так государство их поддерживает. На каждого такого ребенка выплачивается пенсия. Каждому положены реабилитационные центры. Но как далеко от них живет эта мама в теме не сказано. После ее смерти ее живые на тот момент дети будут помещены в интернат. Не бросают у нас в стране тех, кто не может о себе позаботиться. Более того, она при рождении ребенка, требующего особого ухода, могла отказаться от него, если не может этот уход обеспечить. И это, наверняка, предлагалось.

Не могла она не подумать, что будет, если второй и третий родятся больными, и раз приняла такое решение, то видимо исходя из того, что одна пенсия - хорошо, а 2 или 3 лучше, ну и многодетность дает свои плюсы. А сколько детей ей возить на реабилитацию, в принципе, все равно.

[Акша Таквааш]

r2r
в стартовом посте был вопрос "в чем виновато общество", на него и ответили. Виновато тем, что оно такое, в котором ребёнку с СД после смерти матери (если он(а) переживёт мать) светит несколько мучительных месяцев или лет в ПНД, а потом смерть.

Так общество или государство? В чьих обязанностях мучительные месяцы в ПНД превратить в нормальные условия жизни? Кто гарантирует доступность обязательного общего образования для всех граждан? Доступность - это и адаптированные под возможности больного ребёнка образовательные программы, а не только километраж до школы. Общественные инициативы и частные фонды могут взять на себя часть работы. Но господдержка тоже должна быть. Вот только как сделать, чтобы она была и была адекватной нынешнему времени и потребностям...

[r2r]

Акша Таквааш, общество; ну и государство, понятно - как одна из форм организации общества.

В чьих обязанностях мучительные месяцы в ПНД превратить в нормальные условия жизни?

Точно не этой женщины.

Кто гарантирует доступность обязательного общего образования для всех граждан?

Точно не эта женщина.

Государство тупит и не оказывает поддержку. А общество - та среда, в которой она выросла и живёт. И которое, собсно, учило и научило её "ты никому не нужна, твои дети никому не нужны, твой больной ребёнок без тебя сдохнет в муках, единственная форма поддержки - семья". И продолжает это транслировать с такой силой, что эти сообщения у неё в голове не перебиваются никаким "смотри, вот тут есть такой выход, вот так и так твоему ребёнку с СД будет нормально жить, о нём будут хорошо заботиться, даже если ты погибнешь".
Может, этих сообщений про другой выход вовсе нет (и выхода никакого нет).
А может, они где-то есть, но до неё не добираются, заглушаемые тем, что обчество поёт про "ты никому не нужна, тебе никто не обязан, раньше надо было думать" и прочим мортидо. С которым она в меру сил и разумения пытается бороться - ну, получается у неё плохо и методы ужасные.

Доступность - это и адаптированные под возможности больного ребёнка образовательные программы, а не только километраж до школы. Общественные инициативы и частные фонды могут взять на себя часть работы. Но господдержка тоже должна быть. Вот только как сделать, чтобы она была и была адекватной нынешнему времени и потребностям...

С этим не спорю...
Но одной господдержки мало. Важно, чтобы она на бытовом уровне слышала не "о, дауна родила, сдохните оба, вы не нужны", а "ну чо, бывает; это не конец света, вашу жизнь можно нормально организовать вот так-то и так-то".
И, понятно, чтобы это "как нормально организовать жизнь матери-одиночки и ребёнка с СД" в принципе какое-то было. Доступное матери-одиночке ребёнка с СД, а не "мышки, станьте ёжиками".

[Акша Таквааш]

И, понятно, чтобы это "как нормально организовать жизнь матери-одиночки и ребёнка с СД" в принципе какое-то было. Доступное матери-одиночке ребёнка с СД, а не "мышки, станьте ёжиками".

Ну, и если это "нормально" будет в досягаемости, то и отношение общества к даунам как к бесполезной обузе проще будет изменить.

[convex]

в том, что вовремя её не стерилизовало. гребаное общество